Aller au-delà de l’alibi. Consentement à la recherche chez les personnes présentant une déficience intellectuelle

Geneviève Petitpierre, Université de Fribourg
Germaine Gremaud, Haute école de travail social et de la santé EESP Lausanne
Aline Veyre, Université de Fribourg
Ivo Bruni, Université de Fribourg
Cindy Diacquenod, Université de Fribourg
Publié en ligne: 27 Mars 2013

Le texte aborde le thème du recueil de consentement auprès des personnes présentant une déficience intellectuelle (DI). Les recommandations actuelles s’accordent sur le fait que le consentement à la recherche d’une personne avec une DI doit être systématiquement sollicité. Le paradigme de pleine participation implique d’adapter la procédure aux caractéristiques des personnes concernées.

L’article présente une procédure en plusieurs étapes combinant le recueil de consentement écrit du représentant légal, ainsi que le recueil de l’assentiment de la personne avec une DI au moyen d’un support adapté. Il montre que les personnes avec une DI utilisent la marge de manoeuvre proposée lorsque les enjeux leur sont présentés sous une forme accessible. Une procédure adaptée ne suffit cependant pas à lever tout dilemme éthique. Elle ne résout pas le paradoxe de devoir faire dépendre la participation de la personne avec une DI de l’accord préalable de son représentant légal. Si cet article répond à un certain nombre de questions, il en soulève d’autres.